慢性疲労症候群を知るはじめの1冊

慢性疲労症候群・筋痛性脳脊髄炎(CFS/ME)
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慢性疲労症候群は、一般的な疲労とは全く違うものです。厚生労働省で診断基準が設けられているれっきとした「病気」です。

今では筋痛性脳脊髄炎という言葉に置き換えられています。

2019年11月にもAbemaTIMES(@AbemaTIMES)でも取り上げられました。

「ずっと寝たきりなんだと思う。ただね、やっぱりこの痛みを堪えてでも、もうちょっとだけ生きたい。孫の成長を見たい、それが今は生きがいだ。」
https://times.abema.tv/posts/7029189


しかし、その原因はウイルス感染、免疫・内分泌・代謝異常、精神的な疾患など、さまざまな説があるものの、未だ解明されていません。


普段、われわれが日常生活で感じる疲労と違う部分は

  1. 休養や睡眠をとっても回復しない
  2. 6ヵ月以上、病的な全身疲労感におそわれている

―などが挙げられます。

私の妻も慢性疲労症候群

私の妻も慢性疲労症候群で、寝たきりの状態で常に介護が必要です。ベッドから起き上がること、ご飯を食べることなど健康体のわたしたちにとって普通なことも
妻からすれば一大事です。

慢性疲労症候群の治療は未だ確立されておらず、とにかく休息をとることが求められています。

そんな慢性疲労症候群を知る最初の1冊がこれ

ゆらりさんによる『 ある日突然、慢性疲労症候群になりました。 』

『ある日突然、慢性疲労症候群になりました。: この病気、全然「疲労」なんかじゃなかった… 』単行本 – 2019/4/8、 倉恒 弘彦 (監修)、 ゆらり (著)

この本はマンガで慢性疲労症候群について書かれています。


患者本人が伝えたい、理解して欲しいと思うことは沢山あっても、なかなか伝えきれないものがここにほぼ全て描かれていると言って差し支えありません。
可愛らしい絵のマンガで全く構えることなく読み進められると思います。

医療関係者が知らない慢性疲労症候群

慢性疲労症候群という病名を知らない人も、病気を理解されず苦しんでいる人達がいる事を知ってもらいたいです。嘘つき呼ばわれされ、ツライ思いをしてきて救われる同じ病気の方もいるでしょう。
未だに「こんな病気なんてない!」という医師がいる現状があります。特に医療関係の方達には読んでいただきたいです。

あなたにこそ知ってほしい慢性疲労症候群

妻が慢性疲労症候群であることをきっかけに、ほかの慢性疲労症候群の方の声も聞いてみました。
それがこちらの「あなたにこそ知ってほしい慢性疲労症候群」というインタビューです。

自身が慢性疲労症候群でつらい状況ながらも、慢性疲労症候群を知ってもらうためのイベントを実施するツイッター名【「#慢性疲労症候群」を拡散して委員会】(@cfs_kakusan)さんにご協力いただきました。

インタビューの中で言われているように「いつ、誰でもなる可能性がある」病気であるのが、慢性疲労症候群です。しかし、慢性疲労症候群と診断できる医者が非常に少ないのが現状です。全国どこでも診療が可能になるように、医療関係者に勉強していただきたいと思います。1日も早く指定難病になり、研究を促進するために予算がつくことを願います。

萩原崇(@t_panda123
【併せて読みたい】【1人じゃ生きてけない?】動くことすらままならない慢性疲労症候群
【併せて読みたい】【名前からくる誤解】慢性疲労症候群から筋痛性脳脊髄炎へ

コメント

  1. […] 前回の記事「慢性疲労症候群を知るはじめの1冊」では慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎がどんな症状なのかご紹介しました。今回の記事では、どれぐらい動けないのか、厚生労働省が精査した平成26 年度「慢性疲労症候群患者の日常生活困難度調査事業」の実態調査書から紐解いていきます。「PS値」など専門的な用語が出てきますが、知らなくて当然です。なぜなら医者や医療従事者ですら、日本ではまだ認知されてない用語なのですから。悲しい現実です。 […]

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